Föräldrar saknar hemvägledare

I dag ägde SDR:s konferens ”Bra start i livet” rum. Drygt 200 personer kom och lyssnade på olika föreläsningar och samtal om vad en bra start i livet är för ett dövt/hörselskadat barn. Konferensen vände sig till föräldrar, professionella inom döv-/hörselområdet och myndigheter med flera. 
DT refererar konferensen och föräldrapanelen.

Konferensen* inleds med fyra föreläsningar av lika många forskare. Ingela Holmström håller i den första. Den hette ”Tillgång till teckenspråk gynnar barn”.
Den andra har Patrick Kermit hand om. Rubriken var ”Vem får jag vara, vem får jag bli? Hörselskadade barn och kamratskap med jämnåriga i skola och förskola”. 
Den tredje föreläsaren är Mary Rudner. Hon pratar om språklig och kognitiv utveckling hos döva och hörselskadade barn.
Liz Adams Lyngbäck är den fjärde och sista. Hon talar om hur disability studies möter dövstudier. DT har intervjuat samtliga forskare i specialnumret Allt om teckenspråk som precis kommit ut i dagarna. Här kan man läsa mer om dem (bilagan är tvåsidig).

Vad är syftet med den här konferensen?

– Främsta syftet är att ta upp vad en bra start i livet är för ett dövt/hörselskadat barn. Det finns som bekant mycket forskning på området. Forskarna bjuder här på en utmärkt översikt av den forskning som hittills gjorts på området, nämligen varför teckenspråk är viktigt för döva och hörselskadade barn, säger Patrik Nordell, ledamot i SDR:s styrelse.

På eftermiddagen är det en stor paneldiskussion. Fyra föräldrar (Anna-Karin Haglund, Thomas Ljungberg, Erika Tegström och Conny Norén) och två ungdomar (Karl Lindgren och Johanna Westerlind) deltar i den och berättar om hur deras erfarenheter av stöd i språkutveckling och kommunikation ser ut i dag. De fyra forskarna som föreläste tidigare i dag är också med i panelen.
DT sammanfattar diskussionerna.

Moderatorn Malin J. Kvitvaer inleder paneldiskussionen med frågan: vilken typ av stöd, språkutveckling och kommunikation fick ni föräldrar? Alla föräldrar i paneldebatten har fått någon form av stöd. Några fick väldigt bra stöd av landstinget, andra fick inte lika bra stöd. Erika Tegström saknade en föräldragrupp där hon kunde träffa andra föräldrar till döva och hörselskadade barn. Det kunde inte hörselvården ordna på grund av för lite underlag, enligt dem. Thomas Ljungberg håller med och menar att det inte bara är hörande föräldrar som behöver föräldragrupp utan också döva föräldrar.

Att inlärningen av teckenspråk är viktigt för föräldrarna och syskonen är alla paneldeltagare eniga om. För Thomas Ljungberg är problemet lite annorlunda. Eftersom samhället i dag inte är 100% tillgängligt, till exempel avsaknad eller dålig textning av tv-sända nyheter, kan han därför inte förmedla till sina barn vad som sägs på tv. Thomas menar att man, som förälder, vill ge barnen alla möjliga verktyg för att de ska klara sig. Men många situationer ställer till det, som till exempel när samhället inte är tillgängligt.

Moderatorn Malin Kvitvaer byter fokus och vänder sig sedan till ungdomarna Kalle Lindgren och Johanna Westerlind. Hon frågar om de upplever det som positivt att ha fått lära sig teckenspråk? Kalle, som bär CI och är tvåspråkig sedan födseln, berättar att han fick svenskt tal och svenskt teckenspråk parallellt under sin uppväxt. Han menar att teckenspråk har hjälpt till att utveckla hans tal. Men att han hellre väljer teckenspråk, där han kan uttrycka sig fullt ut. Teckenspråk har gett honom en god livskvalitet.

Annat var det för hörselskadade Johanna. Hon fick lära sig teckenspråk sent i livet, närmare bestämt för två år sedan. Ändå har det hunnit ge henne mycket. På föreläsningar kan hon numera ta stöd av teckenspråkstolken istället för att gissa vad föreläsaren säger. Med döva och hörselskadade kan hon kommunicera mycket lättare när de är i bullriga miljöer. Hon menar att teckenspråket har öppnat en ny värld för henne. Hon önskar att hon visste vilka rättigheter hon hade till teckenspråk som ung, för då hade hon kunnat ha gått mer på sin skola och krävt att få teckenspråksundervisning.

Det är något som hörselvården kan göra något åt, menar Thomas Ljungberg. Hörselvården är den första kontakten man får när man får veta att man har fått ett barn med hörselnedsättning. Informationen de ger till föräldrarna är ur ett medicinskt perspektiv. Det är viktigt att föräldrarna också får information om teckenspråk och dövvärlden. Så att föräldrarna kan ta ställning och välja själva. Johanna Westerlind håller med och menar att man borde ha ett ”startpaket” med information till föräldrar som har ett dövt eller hörselskadat barn.

Professorn Mary Rudner tror att forskarna också har en annan viktig uppgift. Uppgiften att berätta för omvärlden om forskningen som visar att det inte finns några missförhållanden mellan att använda tal och teckenspråk parallellt. Att lära sig teckenspråk är inte en nackdel. Dessa fakta har inte nått fram till alla som är verksamma inom hörselvården och skolan. Därför är det en viktig samverkansuppgift för oss alla, menar hon.

En sak som alla föräldrar gemensamt saknar är döva och hörselskadade förebilder. De har inte fått det när de efterfrågat det hos hörselvården. Några menar att de själva aktivt fick leta efter andra döva och hörselskadade vuxna och barn. Några tog hjälp av sociala medier, andra av dövföreningar. Teckenspråksmiljön är otroligt viktig, poängterar Conny Norén. Han berättar att han tog med sin döva dotter till en dövförening. Normalt är dottern nervös, rädd och ängslig. Men när hon kom in på dövföreningen blev hon som en helt annan person. Hon gick själv, kollade läget och började sedan prata med andra barn. Conny och hans fru stod där med hakan i golvet. Dövföreningen, som är en teckenspråkig plats och värld, är hennes värld. Han menar att han, som hörande förälder, får ta och lära känna den världen och ställa om.

Erika Tegström fortsätter på samma linje: det är viktigt att döva och hörselskadade barn får vara i teckenspråkiga miljöer så att de kan få se hur teckenspråk ser ut när den används i en naturlig miljö. Då skapas naturliga, sociala umgängen för döva och hörselskadade barn. Hon ser en personlighetsförändring när hennes son är i en teckenspråkig miljö.
Anna-Karin Haglund berättar att hon upplevde att det inte fanns en naturlig teckenspråksmiljö för hennes barn att få använda sitt teckenspråk i. Det krävs mycket av en hörande förälder att hålla igång teckenspråket hemma. Även om föräldern lär sig teckenspråk så behöver barnet fortfarande vara i teckenspråkiga miljöer.

En annan gemensam sak för alla föräldrar är avsaknaden av en hemvägledare. Trots otroligt positiva erfarenheter och minnen hos barn och förälder som haft en hemvägledare, erbjuds hemvägledning inte längre idag. Alla är eniga att behovet är stort, speciellt för föräldrar som står och väger. Conny Norén menar att när man som förälder får information av läkaren att barnet ”tyvärr” inte hör men att de kan ”laga” barnet, är det hörselnormen som talar. Där är det viktigt med en hemvägledare som kan ge ett annat perspektiv – det teckenspråkiga perspektivet, menar Conny.

Paneldiskussionen avslutas med en fråga från publiken: när det gäller döva föräldrar som har döva barn med CI som går integrerat med hörande barn, finns det forskning på hur deras språkutveckling fungerar? Liz Adams Lyngbäck svarar att det finns forskning på döva föräldrar till döva barn som har CI. Den visar bland annat att barnen lyckas tala och teckna bättre än andra barn. Men det är ofta för få barn i såna forskningar menar Liz.

Henrik Sundqvist, SDR:s tillförordnad ordförande, avslutar debatten med att poängtera att vi alla har och ska ta ett gemensamt ansvar att se till att det blir så bra som möjligt för alla döva och hörselskadade barn.

TEXT: Gabriella Della Morte Pålstam & Niclas Martinsson
FOTO: Niclas Martinsson

* Konferensen genomfördes i samarbete med Stockholms universitet, Linköpings universitet och Norges teknisk-vetenskapliga universitet i Trondheim.