2021-09-16
Föräldrars erfarenheter och upplevelser av kommunikation, information och stöd
Docent Ingela Holmström ger här en teckenspråksversion av artikeln.
Det finns en oro för att döva och hörselskadade barn inte ska få lära sig svenskt teckenspråk (STS) för att föräldrar väljer bort att lära sig språket och för att hörselhabiliteringen inte ger adekvat och varierad information. Men är det verkligen på det sättet? Vilka upplevelser och erfarenheter har föräldrar som vi kan lära oss av då det gäller såväl information som användning och attityd till STS som språk? Detta har ett forskningsprojekt vid Stockholms universitet undersökt närmare.
De flesta barn som föds med hörselnedsättning har hörande föräldrar som inte har någon tidigare kunskap eller erfarenhet av vad det innebär. Det betyder att behovet av information och olika typer av stöd är stort, inte minst när barnen är små. Behovet av information kan handla om allt från tekniska hjälpmedel till hur det är att leva som döv eller hörselskadad i vårt samhälle. Det handlar också till stor del om hur kommunikationen kan fungera på olika sätt. Föräldrarna behöver därför få omfattande och varierad information för att kunna fatta en rad beslut för sig själva och sina barn. Det kan bland annat handla om huruvida man ska börja lära sig svenskt teckenspråk (STS) och använda det inom familjen eller om man istället väljer att lära sig någon form av tecken som stöd (TSS eller TAKK), eller om man väljer att enbart använda talad svenska.
Under 2000-talet har den tekniska utvecklingen inneburit att många barn som inte är hjälpta av hörapparater kan opereras med cochleaimplantat (CI) och därmed få tillgång till ljud och, i olika omfattning, talat språk. Detta har fört med sig en oro för att många barn som skulle kunna ha nytta av att få lära sig och använda STS i många sammanhang inte får möjlighet till det för att föräldrarna väljer bort att lära sig språket. Detta skulle i sin tur kunna leda till att STS:s vitalitet utarmas när det inte kommer nya generationer barn som lärt sig STS i naturliga miljöer.
Hösten 2019 startades ett projekt vid Stockholms universitet, vid Institutionen för lingvistik, som handlade om att studera den beskrivna situationen närmare. Får nya föräldrar adekvat information och det stöd de behöver när de får ett dövt eller hörselskadat barn, och väljer de bort att lära sig STS till förmån för andra kommunikationsformer? För att undersöka dessa frågor ombads föräldrar till barn med hörselnedsättning att besvara en enkät som handlade om deras erfarenheter av att ha ett barn med hörselnedsättning och valen av kommunikationssätt. Förfrågan spreds i form av ett informationsbrev tillsammans med en länk till en digital enkät genom sociala medier, intresseorganisationer och olika professionella (inom t.ex. hörselvård och utbildning). Enkäten var helt frivillig att besvara och föräldrarna kunde avbryta sin medverkan genom att sluta svara på frågorna om de ville. Inga personuppgifter samlades in, så alla svar var helt anonyma. Dock fick de som svarade tala om en del uppgifter om sig själva och sina barn, utan att uppge t.ex. namn eller stad.
138 föräldrar valde att svara på enkäten, varav de allra flesta (86%) var kvinnor. De flesta som svarade var också födda i Sverige av svenska föräldrar (85%) medan föräldrar födda i annat land var underrepresenterade (7%), liksom föräldrar som var födda i Sverige av föräldrar födda i annat land (5%). Projektet ville främst studera den nutida situationen för föräldrar, varför endast svar från de föräldrar som hade barn födda under 2000-talet analyserades vidare. Totalt utgjordes denna grupp av 118 föräldrar.
Föräldrarna ombads att skatta sina nuvarande kunskaper i STS och då framkom att 17 av föräldrarna hade kunskaper i STS sedan innan de fått sina barn genom att de skrev kommentarer som handlade om att de själva var döva eller att de hade döva föräldrar och att de därför hade STS som förstaspråk eller goda kunskaper i språket sedan tidigare. Fortsättningsvis benämns denna grupp som ”teckenspråkiga föräldrar”. Av de återstående 101 föräldrarna uppgav de flesta att de hade lärt sig STS på en nivå över nybörjarnivå upp till att ha mycket goda kunskaper i språket, se Diagram 1. Endast ca 12% uppgav sig att inte ha några kunskaper alls i STS. I den här artikeln kallas fortsättningsvis hela denna grupp för ”nyteckenspråkiga föräldrar”.
De 118 föräldrarna besvarade frågor kring barnens bakgrund, som hur gamla de var då enkäten besvarades. Av Diagram 2 framgår att majoriteten av föräldrarna hade barn som var 10 år eller yngre. Över hälften av dem (52%) hade tidigt, inom de tre första levnadsmånaderna, konstaterats att ha hörselnedsättning. De allra flesta använde hörapparater (37%), CI (30%) eller andra hjälpmedel/kombinationer. 16% använde inga hörselhjälpmedel alls. Av barnen uppgavs också 38% ha ytterligare funktionsvariation.
Då hörselnedsättning upptäcks hos barn får föräldrarna olika slags information, i olika omfattning. En av frågorna i enkäten handlade därför om huruvida föräldrarna fått information om STS när deras barns hörselnedsättning konstaterats och över hälften uppgav sig ha fått sådan information (53%), se Diagram 3. Dessa föräldrar hade till allra största delen fått informationen från hörselhabiliteringen. Det är dock viktigt att notera att 26% av föräldrarna i studien uppger sig inte ha fått denna information. Varför det är så framgår inte, men det kan ha att göra med att olika regioner och professionella har olika kunskaper och därmed ger olika slags information.
Som nämndes i inledningen har föräldrarna en del beslut att fatta då det gäller val av kommunikationssätt med sina barn. Projektet ville därför undersöka om föräldrarna valt att lära sig STS eller teckenbaserade stödsystem som TSS/TAKK. En av frågorna i enkäten handlade om detta och som framgår av Diagram 4 valde över hälften av de nyteckenspråkiga föräldrarna (55%) att delta i utbildning i STS medan 18 % valde att inte göra det. En mindre andel valde att bara lära sig TSS/TAKK medan andra valde att lära sig båda delarna. Här är alltså de redan teckenspråkiga föräldrarna borträknade.
Studien visade också att så gott som alla föräldrarna var nöjda eller mycket nöjda med de kurser de deltagit i, och gav genomgående lärarna positiva omdömen, som att de hade goda kunskaper, anpassade innehållet, förklarade på bra sätt och att de kombinerade teori och färdighet på ett tydligt sätt. De uppgav också att de ansåg att det var spännande och roligt att lära sig STS, men också svårt och nödvändigt. Endast två föräldrar svarade att det varit onödigt att lära sig STS. Hela 64% uppgav att de hade för avsikt att fortsätta lära sig språket.
Som framgått har många föräldrar fått både information om STS och valt att delta i utbildning för att lära sig språket, men hur ser verkligheten ut i hemmet, i vardagen? För att undersöka detta ställdes frågan om vilka kommunikationssätt som föräldrarna väljer då de kommunicerar med sina barn, men också vad barnen väljer då de kommunicerar med föräldrarna. Detta visade sig variera en del, och det framkom också att redan teckenspråkiga och nyteckenspråkiga familjer skilde sig åt, se Diagram 5. Det står klart att talad svenska är den kommunikation som dominerar i nyteckenspråkiga familjer medan STS gör det i redan teckenspråkiga familjer. Ett viktigt resultat är dock att val av kommunikation i hemmet varierar väldigt mycket och ofta består av en kombination av olika kommunikationssätt. I sina fritextsvar skriver föräldrarna återkommande om detta, att valet av kommunikationssätt beror på olika faktorer, såsom omgivande ljud, barnets dagsform, antalet deltagare i samtalen och liknande. Flera föräldrar betonar att de vill ge sina barn alla möjligheter att kommunicera och därför ser det som nödvändigt att kunna använda såväl STS som TSS/TAKK parallellt med talad svenska.
När det gäller den information som föräldrarna får som handlar om hörselnedsättning, stöd och språkutveckling avslöjade analysen stora skillnader mellan de två föräldragrupperna. De nyteckenspråkiga föräldrarna hade överlag en positiv erfarenhet av den information de fått: 12% upplevde att de fått mycket bra och omfattande information medan 34% rapporterade att den varit bra och tillräcklig. 32% av föräldrarna tyckte att informationen varit bra, men inte tillräcklig och 20 % upplevde den som dålig och begränsad. Detta står dock i stor kontrast till redan teckenspråkiga föräldrarna, där 53% uppgav att den information de fått var just dålig och begränsad. Endast 23% tyckte att den varit bra och tillräcklig medan ingen ansåg att de fått mycket bra och omfattande information. Detta indikerar att föräldragrupperna får olika bemötande av framför allt hörselhabiliteringen.
Intresseorganisationerna kan vara viktiga forum för föräldrar som har döva och hörselskadade barn, där de kan få information och stöd. 75% av de föräldrar som svarade på enkäten uppgav att de är medlemmar i en sådan. Flera föräldrar uppgav sig vara med i flera intresseorganisationer, där den mest återkommande organisationen var DHB, följt av Barnplantorna. Ingen av de redan teckenspråkiga föräldrarna var dock medlem i den sistnämnda organisationen.
Sammantaget kan konstateras att även om talad svenska idag framstår som det primära kommunikationssättet i familjer där barnet (eller barnen) har hörselnedsättning så är viljan att lära sig STS stor hos föräldrarna i denna enkätstudie. Analysen har visat att majoriteten av de föräldrar som får ett barn med hörselnedsättning faktiskt får information om STS tidigt och att informationen främst tillhandahålls av hörselhabiliteringen. Föräldrarna har möjlighet att delta i olika teckenspråkskurser, vilka de rapporterar sig ha mycket positiva erfarenheter ifrån. Många föräldrar uppger att de vill fortsätta lära sig STS och de tycker över lag att de får bra information och stöd från olika instanser. Det är dock viktigt att notera att gruppen teckenspråkiga föräldrar upplever ett sämre bemötande, med sämre stöd och information från hörselhabiliteringen.
I fritextsvaren uppger några föräldrar att de upplever det som problematiskt att deras döva eller hörselskadade barn själva inte har möjlighet att delta i kurser för att lära sig och utveckla STS på samma sätt som föräldrarna själva och även barnens syskon har. De lyfter också fram att det är problematiskt att inte ha sammanhang familjen kan ingå i där de kan använda STS tillsammans med andra. Detta pekar på hur viktigt det är att de kommande generationerna barn och unga får möjlighet att vistas i miljöer där STS förekommer naturligt, där de kan få kommunicera och utveckla språket på ett naturligt sätt tillsammans med andra teckenspråkiga och inte bara vara begränsade till en hemmamiljö med sina föräldrar, vilka själva håller på att lära sig språket. Att värna om teckenspråkiga miljöer och skapa nya sådana framstår därför vara av yttersta vikt för såväl STS:s vitalitet som för barnens möjligheter att använda STS obehindrat i de sammanhang de vill göra det.
Resultat från projektet kommer att redovisas i en forskningsrapport (FOT-rapport) som beräknas att publiceras under hösten 2021. Den som är intresserad av att läsa mer hänvisas därför till denna rapport.
INGELA HOLMSTRÖM
docent i teckenspråk med inriktning mot tvåspråkighet
Stockholms universitet
Dela artikeln via e-post.