Christina lever med Parkinsons sjukdom

Christina Karv tycker att det är viktigt att våga vara öppen och prata om sin sjukdom.

För många stockholmare är Christina “Stina” Malmström Karv synonym med föreningslivet. Hon har engagerat sig på olika sätt sedan hon var ung. Sedan vände livet när hon fick diagnosen Parkinsons sjukdom. Trots de många utmaningar som sjukdomen för med sig försöker hon leva ett aktivt liv. Hur är det att vara döv, äldre och ha en kronisk sjukdom?

Diagnosen fick hon 2018, men det var redan ett par år tidigare som Christina M. Karv noterade att någonting inte stämde. Hon hade jobbat i många år som tolklärare på Södertörns folkhögskola, hade både make och son och engagerade sig i föreningslivet. Idag kan hon se att symptomen fanns där redan 2013.
– Idag kan jag se att jag började gå långsammare redan 2013. Kroppen blev stelare och jag trodde att jag bara höll på att bli äldre. Jag började missa tunnelbanan allt oftare. Jag började gå hemifrån tidigare om jag skulle någonstans. Min tidsuppfattning påverkades också, jag kunde komma för sent eftersom jag tyckte att jag inte hade tagit så lång tid på mig att göra någonting men det hade jag.

Det var emellertid 2017 som utredningarna påbörjades. I Christinas fall drog utredningen ut på tiden eftersom hon är döv.
– Det första symptomet jag tog på allvar var att när jag tecknade så ville inte min vänsterarm alltid följa med, så det var alltid högerhanden som var mest aktiv. Folk frågade om jag hade ont men det hade jag inte. För min neurolog och husläkare blev det svårt att identifiera vad problemet var, eftersom jag använde teckenspråkstolk. Hos hörande är det ofta så att man identifierar Parkinsons genom att talet blir påverkat. Därför fick jag inte min diagnos lika snabbt som jag borde.

Parkinsons sjukdom är en sjukdom som gör att hjärnan får svårt att kontrollera nervsignalerna som styr ens rörelser, enligt 1177.se. De celler i hjärnan som tillverkar signalsubstansen dopamin förstörs och ger med tiden symptom som skakningar, stela muskler och sämre rörelseförmåga. Det finns idag inget botemedel och inga bromsmediciner, men det finns mediciner som kan mildra de symptom man har. Sjukdomen varar hela livet och man blir ofta gradvis sämre.

För Christina finns det positiva aspekter trots hennes sjukdom.
– Mitt vårdteam forskar om Parkinsons så jag får alltid den senaste informationen och de nyaste behandlingarna. Vilken vård man får är nästan lite som ett lotteri, som jag vann på.

– Utöver det så träffar jag en arbetsterapeut och en logoped. Först skrattade jag, inte behöver jag som inte pratar en logoped. Men hen var där för att hjälpa mig med att träna muskulaturen och reflexerna för att kunna svälja. Mina fördomar fick komma på skam. Jag får också medicin som jag tar var 3-4 timme, annars blir jag stel i kroppen.

För 10 år sedan skulle hon aldrig ha anat att boxning skulle komma att spela en stor roll i hennes liv som pensionär.
– Jag började träna boxning i januari 2019. Jag är där tre gånger i veckan. När jag är där känns det inte som att jag är sjuk längre. Jag blev varmt välkomnad från första stund och det fungerar bra att ha med mig teckenspråkstolk.

– Boxningen är viktig eftersom min högerhand är den dominanta handen, men i boxning kommer alltid vänsterhanden först. Det har tvingat mig att aktivera min vänsterhand. Det är också mycket fotarbete vilket hjälper min koordination. Träningen fördröjer sjukdomsförloppet för mig. Oron för framtiden finns alltid där. För äldre döva finns det inte alltid bra alternativ när man behöver stöd att klara sig, och särskilt inte om man har en kronisk sjukdom.

– Om jag möter vårdpersonal som saknar kunskap om sjukdomen kan det uppstå irritation. Allt ska gå fort i dagens samhälle. Det ser mörkt ut för mig. Min största rädsla är att bli isolerad. Jag har bett min son att alltid ordna så att jag får befinna mig i en teckenspråkig miljö om jag inte kan ordna det själv.

Till den som också har en kronisk sjukdom har Christina några råd. Att vara öppen med sjukdomen tycker hon är viktigt.
– Våga vara öppen och prata om det. Var nyfiken och sök kunskap. Man ska inte skämmas. Idag kan man ha samtal med människor över hela landet, jag vill gärna ha ett utbyte med andra döva som har sjukdomen. Vi är säkert fler. Jag hoppas att de vågar berätta, för vi behöver varandra.

Vill du som har Parkinsons sjukdom komma i kontakt med Christina för att utbyta tips? I så fall är du varmt välkommen att kontakta DT på redaktionen@dovastidning.se.

OLIVIA RENNER BALKSTAM
olivia.r.balkstam@dovastidning.se